De julbadar för sjuka Eyra, 5

I en kamp mot klockan kastar sig julbadare i Kattegatts iskalla vatten för att samlain pengar till femåriga Eyra som lider av den dödliga sjukdomen Sanfilippo.

  • Publicerad 12:03, 24 dec 2017

LADDA NER VÅR APP: Iphone Android

Det är femte året i rad som Jimmy Pervik tillsammans med flera andra engagerade anordnar ett julbad för att samla in pengar till ett gott ändamål. I år är det den dödliga sjukdomen Sanfilippo som ska besegras och det måste gå fort.

Förra året fick femåriga Eyra i Sundsvall beskedet om att hon led av sjukdomen men hjälpen kan vara inom räckhåll.

På Manchesters universitet har man lyckats bota möss som drabbats av sjukdomen men projektet behöver mer pengar för att kunna fortsätta forskningen. Resultatet har hittills varit lovande.

– Det är en kamp mot klockan för bland de som drabbas är det få som överlever ens till 20 års ålder, säger Jimmy Pervik.

Just nu jagar Jimmy företag som vill vara med och sponsra eventet, Balder har länge varit med och skänker en summa för varje person som deltar i julbadet.

– Förra året var det omkring 100 stycken som var med och sett till tidigare år har det ständigt ökat. Nu hoppas vi på upp mot 150 deltagare för det får inte öka för snabbt då det finns en säkerhetsaspekt som vi måste klara av att ta ansvar för, säger Jimmy.

Vad är det som får folk att utsätta sig för det här – utöver den goda gärningen?

– Det är helt klart utmaningen och den otroliga endorfinkicken man får, säger Jimmy.

Juldoppet kommer i år hållas vid Fiskebäcksbadet och det är gratis att delta och vill man är det så klart uppskattat om man donerar en slant till Eyra.

– Den 25 december klockan 12.00 startar det, dagen efter jul då folk ändå inte har något att göra så det finns inga ursäkter för att inte vara med, avslutar Jimmy.

Sjukdomen

Sanfilippos är en ärftlig sjukdom som långsamt slår ut hjärnfunktionen hos den drabbade. Detta beror på att det saknas ett ensym som bryterned en sockermolekyl som lagras i hjärnans celler.

Siffrorna för förekomsten varierar något mellan olika länder. I Nederländerna är sjukdomen ungefär tre gånger vanligare än i Sverige. Siffran för Sverige är knappt ett barn per år med Sanfilippos sjukdom. Det finns totalt ett tiotal personer med sjukdomen i landet.

Det är möjligt att det finns personer med Sanfilippos sjukdom som förblir odiagnostiserade, eftersom symtomen är relativt okaraktäristiska.

Fyra olika former av Sanfilippos sjukdom finns beskrivna, orsakade av fyra kända enzymdefekter och betecknade typ A, B, C. Eyra lider av typ C.

Källa: Socialstyrelsen.

Om kommentarer på denna sajt

Hej! Vad tycker du om det du just läst? Bidra gärna med tankar och synpunkter men tänk på att det bästa sättet att hitta läsare är att hålla sig kort och koncis, med en god ton. Glöm inte att dela alla artiklar du kommenterat – för ännu mer debatt!

Comments powered by Disqus.

Vi är GBG