Forskaren: Brist på rehabilitering för cancersjuka

De med dödlig, fast långsamtväxande, hjärntumörer kan leva upp till 20 år efter sin diagnos. Ändå ges de inga möjligheter till att rehabiliteras tillbaka till arbetet, det visar en ny, unik studie från Göteborg universitet.

  • Publicerad 10:36, 8 sep 2020

Isabelle Rydén, förstaförfattare till studien och doktorand inom klinisk neurovetenskap vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet. Foto: Lisbeth Ångman

Varje år diagnostiseras ungefär 100 personer i Sverige med obotlig, men långsamtväxande, hjärntumör, även kallat lågmaligna gliom. Tack vare en tidigareläggning och mer individanpassad behandling har överlevnaden ökat markant. Den genomsnittliga överlevnaden är nu 5-10 år, men en inte obetydlig andel lever så länge som 20 år efter diagnos. 

Trots den långa överlevnaden och att de flesta befinner sig mitt i livet då de insjuknar vid den låga åldern 40 år, finns en begränsad tillgång till utredning och rehabilitering. Att återgå i arbete tar lång tid för denna patientgrupp, det visar en ny studie från Göteborgs universitet.

– Man har inte studerat hur dessa patienter kommer tillbaka till det vanliga livet och sitt arbete tidigare. Vi vet att dessa patienter får mycket begränsad rehabilitering, ofta på grund av att deras diagnos innebär att de har en begränsad livstid eller att deras svårigheter inte varit synliga på utsidan, säger Isabelle Rydén, förstaförfattare till studien och doktorand inom klinisk neurovetenskap vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet.

Brist på rehabilitering påverkar självförtroendet

Bristen på stöd för återgång till det normala livet har påverkat patienterna negativt, menar Isabelle Rydén. 

– Bristen på rehabilitering gör det svårare för dem att återgå i arbete och det påverkar också deras självförtroende och livskvalitet negativt, säger hon. 

Få kommer tillbaka till heltidsarbete

Studieresultatet visar att 52 procent av patienterna var tillbaka i arbete ett år efter sin diagnos, men bara 28 procent av de i arbetet jobbar heltid. Efter ytterligare ett år ökar procenten något, med 63 procent i arbete och av de 45 procent på heltid.

– De är mitt i livet och har fullt upp i livet med högt tempo, familjebildande och karriär. Diagnosen kommer plötsligt och dramatiskt och de får gå igenom en ganska tuff behandling som påverkar dem. 

Biverkningar efter den tuffa behandlingen kan vara att man blir väldigt snabbt uttröttad, får svårt med koncentration och planeringsförmåga. Men istället för att få en utredning och hjälp till anpassning av arbetet dras de istället med långa sjukskrivningar. 

– En del kan gå länge och känna att de inte fungerar som innan, men inte förstå varför och då vara rädda för att arbeta igen, trots att det är vad de egentligen vill, säger Isabelle Rydén.

Känner sig bortprioriterade

Efterfrågan att få rehabilitering för att återgå till arbetet är enligt Isabelle Rydén stor och det är viktigt att människor med lågmalignt gliom får chansen att återkomma till sitt vanliga liv.

– Det är en hög andel som kämpar för att återgå i arbetet, men de känner sig bortprioriterade och att ingen satsar på dem. Att ha ett arbete är en stor del av ens välmående. Att bara gå runt hemma kan påminna om ens dödlighet, säger Isabelle Rydén.

Isabelle Rydén hoppas att studien ökar förståelsen för patientgruppen.

– Jag hoppas att studien genom att presentera vilka grupper som har svårare och lättare att återgå i arbete efter sin diagnos ska hjälpa kliniker i deras handläggning av dessa patienter och att man ska uppmärksamma vikten av rehabilitering och återgång i arbete för patienternas välmående och känsla av normalitet, säger Isabelle Rydén.

Fakta om studien

I studien från Göteborgs universitet har man undersökt 391 patienter i åldrarna 18-60 år som under åren 2005 till 2015 insjuknade i lågmalign gliom. Data hämtades in från Nationellt kvalitetsregister för hjärntumörer, Försäkringskassan, Socialstyrelse och Statistiska centralbyrån. I kontrollgruppen ingick 1 900 personer. 

– Det är en unikt stor studie. Man har inte studerat på så stora grupper överhuvudtaget. Vi har undersökt säkert tio gånger så många som man brukar. Vanligtvis kollar man bara en liten grupp patienter från en mottagning, säger Isabelle Rydén.

Visa merVisa mindre

Göteborgsnöje

Hon gör Filmfestivalens affisch 2021

Nöje "Som göteborgare är det särskilt roligt" Hon är etablerade sedan 90-talet och har väckt uppmärksamhet med bland annat ett upp och nedhängande träd över Drottninggatan i Stockholm. Nu presenteras Göteborgskonstnären Charlotte Gyllenhammar...torsdag 3/12 10:03

Krönikor

Jernberg: Så ger du kritik på ett smartare sätt

Krönika Retorik Kritik kan både vara svårt att ta emot och att ge. Det här ska du tänka på för att kritiken inte ska landa fel hos mottagaren. söndag 29/11 12:10

Konsumentfrågan

Synade min optiker – kan jag ångra mitt köp?

Konsument Konsument Får jag ångra mitt köp efter att jag synat min optiker? Vad gäller om jag köpt en vara över Facebook? Konsumentrådgivare Cassandra Larsson reder ut. söndag 22/11 11:51

Debatt

"Vi måste hitta sätt att binda ihop staden"

Debatt Debatt: Västsvenska Handelskammaren Med Älvstadens utbyggnad har en förflyttning av Göteborgs centrum börjat, här pekas Frihamnen ut som en ny mitt. Nu måste vi ta tag i frågan om hur vi binder ihop staden över vattnet och på Hisingen. lördag 28/11 11:40